关于印发《关于开展注册会计师行业“人才队伍建设年”主题活动的指导意见》的通知

2020-01-06 20:45:22   阅读1269

博彩游戏优化 亲爱的小孩:即使夺不走死神的镰刀,也希望你能笑着离开

博彩游戏优化,“花开了,我能不能去院子里看看?”首都医科大学附属北京儿童医院(下称“北京儿童医院”)的病床上,森森惨白着脸,艰难地转过头问妈妈。

被白血病宣判死亡时,她还没来得及上小学。两次骨髓移植手术后,森森的生命力已被严重透支,她开始出现排异反应——胳膊上的皮肤先是泛红,然后脱落、流血、结痂,新生的皮肤又很快从黑色的血痂中破土而出,顶得全身鲜血淋漓。从严冬捱到开春,疼痛一直如跗骨之蛆般蹂躏着她。

母亲沉默着,摩挲着女儿结满血痂的手,禁不住泪流满面:“好,我们今晚打了吗啡,明天好一点,就去看花。”

晚上,当吗啡终于麻痹了疼痛后,森森的脸色稍显红润起来。她沉沉睡去,却再也没有醒来。

“后来,这个母亲经过儿童医院这条街的时候,必须绕道而行。她始终在后悔,如果早一点给女儿打了吗啡,森森是不是就来得及看一眼院子里的花。”多年后,回忆起这段故事,儿童舒缓治疗活动中心的负责人于瑛忍不住感慨。

这里所说的“舒缓治疗”,即我们俗称的临终关怀(hospice care)。这一理念始于英国。上个世纪50年代,英国护士桑德斯在其工作的肿瘤医院里,目睹了临终病人的痛苦,决心改变现状。1967年,她创办了首家临终关怀机构,使临终病人能够舒适平静地走完最后一程。上世纪80年代后期,该理念被引入中国。

随着临终照顾在成人医疗界的逐步建立与发展,儿童临终关怀开始成为新的关注点。遗憾的是,由于起步晚、机制不健全、社会认同度低等原因,儿童临终关怀相关工作在我国长期处于空白。

“临终关怀”在中国是个陌生的词汇,只会让人联想起垂暮老者。2010年,英国人金琳和她的丈夫在长沙创建了中国第一家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”,为那些因疾病被遗弃的孩子提供专业细致的护理与精神抚慰。(网络图)

“她会不会想回家”

于瑛隔壁的房间里,一些患有白血病或实体肿瘤等重病的孩子们正处于治疗阶段,他们精神状态不错,除了药物中的激素使其中一个男孩的头变成了两倍大之外,大多数看起来和健康的小朋友并没有什么区别。

在中国,平均每小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,其中最为常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。尽管和成人不同,儿童所患的白血病有着高达80%的治愈率,但仍有20%的白血病患儿难逃噩运。在20多年的从业生涯中,北京儿童医院血液肿瘤科医生周翾不知道送走了多少这样的孩子。

科室曾经接收过一个叫暖暖的女孩,“长得很漂亮,大眼睛瓜子脸,活脱脱一个美人坯子。”周翾亲眼看着她慢慢“瘪”了下去,一开始只是瘦,后来慢慢下不了床,吃喝拉撒都只能在床上解决。“说得难听些,就像是苟延残喘一样。”

在生命的最后一天,暖暖被推进了重症监护室(icu),痛到极限,她半句话都说不出。一床用来遮蔽身体的白床单下,皮包骨头的肢体轮廓已经不甚清晰。医生只能俯下身去,才听得见她微弱的呻吟。

几个小时后,这最后一丝气息也消失了。

周翾暗想,一个孩子,在生命走到尽头的时候,耳边充斥的是仪器的滴答声,身边来回走动的是她一个都不认识的白衣人,被手术室冰冷的空气环绕着,咽下最后一口呼吸。那个时候,她会不会想回家?

“孩子与成人的不同在于,她不能控制自己的命运。成年人在重病阶段可以自己选择是否要继续接受治疗。而孩子也许并不想继续治疗,也许想让自己更漂亮一点,更干净一点地走,但这些他都没法控制。我觉得这是一件很没有尊严的事。”

当地时间2014年4月18日,澳大利亚悉尼,凯特王妃探访bear cottage儿童临终关怀医院,跟患病儿童一起唱歌。(东方ic 图)

暖暖的离开像一粒种子,在周翾的心里生根发芽:如果死亡是不可避免的,那么我们是否可以让孩子们临终时不那么痛苦?

2013年,当周翾听到美国圣裘德儿童研究医院一份关于“舒缓治疗”的报告时,她心里的“芽”枝繁叶茂了起来。

在美国,几乎每个城市,都会有一家临终关怀医院。在这家医院里,一定会有针对临终儿童的专门区域。大部分的临终关怀医院都不是政府出资建设,而是由社会资本投资建设的公益性机构。尽管21岁以下的青少年儿童接受舒缓治疗和临终关怀服务是免费的,但他们仍鼓励有保险和有支付能力的人支付费用,以节省资金来帮助更多的人群。

2013年11月,从美国临终关怀医院进修归来的周翾决定着手开始创立中国的临终关怀项目。但她很快发现,项目在自己所在的北京儿童医院“行不通”——作为一家三甲医院,北京儿童医院血液肿瘤中心的4个病区只有107张病床,而且常年爆满。

另有数据显示,2015年,中国大陆0-14岁人口为 22696 万。而在这2亿多儿童人口的庞大基数面前,只有零星的几间儿童临终关怀病房,和少数儿科医护人员的个人热情。

“一床难求的情况下,医院怎么会把有限的医疗资源‘浪费’在那些不可治愈的孩子身上呢?”周翾说,“家长们也都心知肚明,当他带着孩子前脚踏出医院,后脚就不会再有医院接收了。”

2015年,周翾和北京新阳光慈善基金会合作,在离医院不远的酒店租了个房间,成立了儿童舒缓治疗中心。

儿童舒缓治疗活动中心的卧室,最醒目的是一张特大号的床,上面铺着整套小朋友们都喜欢的“闪电麦昆”图案的床上用品。(网络图)

人手不够,周翾就去朋友圈“杀熟”——先是找肿瘤中心的医生护士做专业的志愿者,后来她的老同学于瑛被“拉下了水”,再后来甚至连她的健身教练也成了固定的志愿者。

资金不够,周翾和于瑛只能四处“化缘”。

在英国,每年全国与临终关怀相关的慈善团体收到的捐助有四分之三左右来自于社会各界临终关怀事业的支持者。而中国的历史背景导致了具有特殊的文化敏感性。自古以来,人们对于“死亡”一词十分避讳,也很少有相关的生死教育和临终关怀教育,这种不正常的生死观制约着整个社会对于儿童临终关怀的认同感。筹资自然是难上加难。

最惨淡的时候,为了添置家具,于瑛在一家家具公司的前台填了七八个表格,写了几万字的筹款描述,被当皮球似的踢来踢去一整天后,无功而返。直到如今,舒缓治疗中心的大部分善款还是来自于她们的同学和朋友。

事情在去年有了转机……

(应受访者要求,文中部分人名为化名)

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